“天价药”进医保 罕见病患者迎曙光

开栏语

《福建省“十四五”全民医疗保障专项规划》为福建省未来医疗保障领域勾勒出了清晰蓝图：福建省将基本完成待遇保障、医保筹资、医保支付、基金监管等重要机制和医药服务供给、医保管理服务等关键领域改革任务。

在此期间，群众将从哪些方面获益？每一项涉及群众切身利益的医保政策背后有着怎样的考量？

25日起，省医保局和福州晚报共同开设“福建医保守护健康”栏目，力求通过文字和镜头，为广大群众详解医保政策的点点滴滴，不断提升群众的获得感、幸福感、安全感。

“宝贝，妈妈给了你第一次生命，今天，国家给了你第二次生命！”近日，在福建医科大学附属协和医院病房里，得知儿子顺利注射了诺西那生钠注射液时，市民刘女士喜极而泣。

这激动的泪水背后，有着这样的政策背景：省医保局践行“人民健康至上”的理念和“每一个小群体都不应该被放弃”的决心，从2022年1月1日起，全面执行2021年国家医保药品目录，使得被喻为“天价药”、每支费用近70万元的诺西那生钠注射液降至3万余元。

“天价药”曾让患者却步

诺西那生钠注射液针对的适应症是脊髓性肌萎缩症，简称SMA。

SMA是一种遗传性神经疾病，会造成运动神经元退化、肌肉萎缩。患病的机率约为万分之一。

SMA分为I型、II型、III型、IIII型等，其中I型最为严重，如果不能得到及时治疗，患者最终会丧失行走能力，出现呼吸肌无力，甚至导致呼吸衰竭死亡。

2019年，产自美国的诺西那生钠注射液在我国上市。2020年3月，该药正式进入我省。

福建医科大学附属协和医院儿科副主任胡君介绍，患有SMA的患者需终身用药，年龄越小用药效果越好。第一年需注射6针，此后每年要打3针。2020年，该药的销售价格为69.7万元，买一赠二，这意味着患者第一年需支付近140万元，绝大多数患者家庭都无法承担如此高昂的费用。

“灵魂砍价”

带来希望曙光

希望的曙光很快来临。

去年12月3日，国家医保谈判代表与药企代表“灵魂砍价”的新闻和视频走红网络。随后公布的国家医保药品目录中，诺西那生钠注射液也在其中。

感同身受患者及其家属的不易，省医保局迅速推动国家谈判药品落地：每支近70万元的诺西那生钠注射液，2022年1月1日起，降低至每支3万余元，并纳入医保统筹基金支付范围。

“儿子2岁多了，在他9个月的时候确诊SMAII型，我心都碎了。看他连翻身都需要人帮助，真的很想给他用上特效药，但一年100多万元，根本无法承受。”来自厦门的吴女士说，今年2月23日，儿子终于在福建医科大学附属协和医院打了诺西那生钠注射液。

罕见病药品

纳入“双通道”

据悉，我省在国谈药品的落地上继续保持高效协同、多措并举，确保让患者买得到、用得上、能报销。

“我们去年12月底联合省卫健委下发了《关于加快2021年国家谈判药品落地的通知》，将罕见病药品都纳入我省‘双通道’管理药品范围。”省医保局相关负责人介绍。

“双通道”管理是指通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道，满足国谈药品供应保障、临床使用等方面的合理需求，并同步纳入医保报销的机制。原先的“单通道”只能将在定点医疗机构发生的购药费用纳入医保统筹基金报销。

与此同时，省医保局还助力罕见病患者在参保地就地就近治疗用药，避免异地就医增加个人负担。

此外，为了方便参保患者了解药品目录情况，省医保局积极作为，在“闽政通APP”和省医保局官微小程序公开公布药品的配备情况，供广大参保人员查询。